美 국립보건원은 게놈 정보의 윤리적, 법적 및 사회적 영향에 관한 새로운 연구들을 지원

□ 미 국립보건원의 4건의 새 연구비가 게놈 연구에서의 진전과 게놈 정보들의 증가한 가용성으로 야기되는 윤리적, 법적 및 사회적 질문들에 관한 연구를 지원

  ㅇ 연구비들은 국립 인간게놈 연구소(NHGRI)의 윤리적, 법적 및 사회적 함의 연구 우수센터(CEER) 프로그램을 통해서 다학제 센터들의 연구자들을 지원할 예정

□ 프로젝트들은 감염성 질환들의 예방 및 치료에 있어서 게놈 정보의 사용*을 검사할 예정

    * 게놈 정보 프라이버시, 태아기 및 신생아 게놈 검사 결과들에 관한 소통, 미국 내 인디언 및 알래스카 출생 커뮤니티들에서 게놈의 영향 등

□ 국립 인간게놈 연구소의 윤리적, 법적 및 사회적 함의 연구 프로그램의 책임 프로그램 분석가인 Joy Boyer는 많은 윤리적 사회적인 문제들은 단일 학과의 전문가들로는 풀 수 없다고 언급

  ㅇ CEER 프로그램은 다른 언어들을 이용하는 종종 이질적인 분야들로부터 전문가들을 모아서 여러 분야에 걸쳐서 문제들을 연구할 수 있는 센터들을 구성한다고 언급

  ㅇ 오늘날 공중 의료 및 의학에서도 적절하지만 이들 연구비들은 다양하고 진보적

□ 2004년 착수된 CEER 프로그램은 게놈 정보 및 연구의 잠재적인 사회적 함의를 연구하기 위해 생물윤리, 법, 행동 및 사회 과학, 역학, 공중 보건, 공중 정책, 게놈 및 임상 연구 등 다양한 분야의 전문가들을 모으도록 설계되었음

  ㅇ 차세대 연구자들의 교육에 더해서 CEER 프로젝트는 공공 정책 및 연구 가이드라인들을 알리도록 도움

□ 각 센터는 연구자들이 특정한 초점 분야들 내에서 미래를 볼 수 있도록 설치

  ㅇ 국립 인간게놈 연구소 유전체학 및 사회 부문 책임자인 Lawrence Brody 박사는 그들은 연구자들로 하여금 그들의 특정 연구 분야 내에서 발생할 새로운 질문들과 문제들을 예상하고 어떻게 이들을 다룰지를 이해하도록 한다고 언급

  ㅇ 센터들은 연구 진전들의 인간 측면을 조사하고 변화무쌍한 기술과 의학의 접촉면에 있는 주제들을 다룬다고 강조

□ 4년간에 걸쳐 총 대략 1,500만 달러인 연구비는 다음의 연구 프로젝트들을 지원할 예정

정밀 의학 및 감염성 질환을 위한 윤리적, 법적 및 사회적 문제들

□ 볼티모어 소재 존스홉킨스 대학 및 존스홉킨스 Berman 생물윤리 연구소의 Gail Geller 및 Jeffrey Kahn 박사와 동료들은 감염성 질환들의 예방, 통제 및 치료를 관리하는 것을 돕기 위하여 게놈 정보를 이용하는 것의 윤리적 함의를 조사하기 위해 4년간에 걸쳐 4,155,172 달러를 사용할 예정

  ㅇ 연구자들은 어떻게 게놈 정보가 감염성 질환 연구, 공공 건강 정책 및 임상 실무에 영향을 미치는지를 연구하는 3개의 시험 프로젝트들을 개발하고 수행할 예정

  ㅇ 이 연구는 기존 국립 인간게놈 연구소에서 지원한 연구에 기반

커뮤니티 환경에서의 유전학적 프라이버시와 신원

□ 테네시주 Nashville 소재 Vanderbilt 대학교 의과대학의 연구자들은 게놈 정보와 관련된 프라이버시 위험들을 연구할 예정

  ㅇ Ellen Wright Clayton 박사와 Bradley Malin 박사는 어떻게 사람들이 이러한 위험들을 인식하는지에 영향을 미치는 요소들을 조사하기 위해 4년간에 걸쳐 4,012,641 달러를 사용할 예정

  ㅇ 연구자들은 프라이버시 위험들을 저감하기 위하여 법 및 정책 노력들의 효과성을 조사하고 사람들이 확인될 수 있도록 하는 게놈 정보를 보호하는데 있어서 실수의 가능성을 연구할 예정

  ㅇ 그들은 고용과 보험에서의 결정에서 차별하는 것과 같이 개인의 게놈 정보가 원하지 않는 목적들로의 사용으로 연결될 수 있는 프라이버시 상실을 예방하기 위한 정책을 개발할 예정

윤리적, 법적 및 사회적 함의 연구분야 유타 우수 연구센터

□ Salt Lake City 소재 유타대학교의 Jeffrey Botkin 박사와 그의 동료들은 이미 국립 인간게놈 연구소에서 지원되고 있는 태아 검사에 관한 연구를 확장

  ㅇ 4년간 3,881,732 달러인 연구비는 연구자들로 하여금 어떻게 검사 결과들과 위험성이 소통되는지, 의사결정과 부부 소통 등을 포함하여 어떻게 가족 구성원들이 태아 및 신생아 스크리닝에 관하여 소통하는지를 연구하도록 할 예정

미국 인디언 및 알래스카 원주민 게놈 연구

□ Norman 소재 오클라호마 대학교의 Paul Spicer 박사, Amanda Cobb-Greetham 박사, Cecil Lewis 박사 및 그들의 동료들은 어떻게 의학 치료에서 게놈 정보의 사용이 잠재적으로 미국 인디언과 알래스카 원주민 커뮤니티와 보건의료 시스템에 영향을 미칠 수 있는지를 조사할 예정

  ㅇ 4년간에 걸쳐 3,611,308달러를 지원하는 연구비는 대학으로 하여금 Chickasaw, Lakota Sioux 종족들과 커뮤니티들과 알래스카 앵커리지의 Southcentral 재단과 이들 커뮤니티들에서 유전체학에 대한 의식, 지식 및 태도를 연구하기 위하여 파트너가 되도록 허용할 예정

  ㅇ 이 협력은 문화적으로 적합한 연구와 교육 프로그램들과 다른 커뮤니티들에서 유사한 프로그램들을 개발하기 위한 수단들을 만들도록 도울 예정

□ 다음 연구비들이 지원 되었음 : 1RM1HG009038-01; 1RM1HG009034-01; 1RM1HG009037-01; 및 1RM1HG009042-01.

★ 국립 인간게놈 연구소

 - 국립보건원 산하 27개 연구소 및 센터 중 하나

 - NHGRI 기관고유 부문은 게놈 및 유전질환을 이해, 진단하고 치료하기 위한 기술을 개발하고 시행

 - NHGRI에 관한 추가적인 정보는 http://www.genome.gov를 참조

★ 미 국립보건원에 대하여 : 미 국립보건원은 국가에서 설립한 의료 연구기관으로 27개 연구소와 센터로 구성

 - 기초, 임상 및 중개 의료 연구를 지원하는 주요 연방기관이며 질환들의 원인, 대처 및 치료를 연구

 - 보다 많은 정보가 필요한 경우 www.nih.gov 방문 요망

* 출처 : 보도자료(2016년 5월 17일) 
        (https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-funds-new-studies-ethical-legal-social-impact-genomic-information)

* 출처 : http://www.bioin.or.kr/board.do?num=260723&cmd=view&bid=policy&cPage=1&cate1=all&cate2=all2